Choroba odrzucenia

Śmiech, wytykanie palcami, odrzucenie, unikanie – z tym na co dzień spotykają się osoby chore na Alzheimera i ich rodziny. Środowisko, w którym żyli, pracowali, nagle staje się wrogie i obce. Dlaczego tak jest? Dlaczego osoby, które kiedyś były przyjaciółmi, przestają nimi być?

-Co było na zadanie?
-Nie pamiętam…
-Masz Alzheimera!

Po czym następuje ogólny wybuch śmiechu – tak młode społeczeństwo postrzega jedną z najgroźniejszych chorób dwudziestego pierwszego wieku, chociaż to głównie ono powinno zwrócić uwagę na takie problemy. Niestety, z każdym rokiem zwiększa się liczba zachorowań.

Choroba Alzheimera dotyka coraz większej części osób, atakuje też ludzi młodszych, w sile wieku. Choć często się z nią spotykamy, słyszymy o niej w telewizji, czytamy artykuły, nadal udajemy, że ten problem nie istnieje. Demencja jest tematem tabu, dopóki ktoś z bliskich na nią nie zapadnie. A wówczas spotykamy się z czymś równie tragicznym, co sama choroba – ze znieczulicą i brakiem akceptacji ze strony najbliższego środowiska.

Problem ten dotyczy głównie osób chorych – przed chorobą najlepszych przyjaciół, współpracowników, znajomych, którzy nagle zaczynają się zmieniać. Nie pamiętają naszych imion, są nerwowi, źle wykonują zadania. Zamiast pomocy, którą powinni otrzymać, dostają nagany, są szykanowani, wyśmiewani, zwalniani z pracy.

– Jeżeli nie mamy pojęcia o jednostce chorobowej, możemy popełnić wiele błędów – mówi pani psycholog Marta Onyszkiewicz. – Często reagujemy źle, bo nie wiemy, co dzieje się z takim człowiekiem. Nie uświadamiamy sobie, że jego procesy myślowe i poznawcze obumierają i my odnosimy się w stosunku do niego tak, jak potrafimy, nie starając się dociec przyczyn dziwnego, niezrozumiałego zachowania.

Jeśli są to osoby młodsze, w sile wieku, często spotykają się z opinią, że na pewno udają, że jest to zakamuflowane lenistwo, gdyż Alzheimer dotyka tylko starsze osoby, spokojne babcie i dziadków, którzy nikomu nie wadząc przebywają w domach opieki.

Dom opieki to temat, który w pewnym momencie pojawia się w życiu osób chorych i ich bliskich. Spotykają się oni nierzadko z agresywnym naciskiem ze strony dalszych członków rodziny i znajomych oburzających się, dlaczego osoba z takimi dolegliwościami nadal przebywa w domu, stanowiąc zagrożenie, niemalże nakazując opiekunom oddanie jej do właściwego ośrodka. Nie myślą o tym, jak czują się dzieci czy współmałżonkowie chorego, zmuszeni sytuacją do rozstania z kochaną osobą. Rozstania na zawsze, bo Alzheimer jest przecież chorobą śmiertelną. Choć teraz chory nie zawsze ich pamięta, nadal przecież jest członkiem rodziny, częścią ich życia, kimś, kto jeszcze kilka lat temu uczestniczył w rodzinnych imprezach, siedział przy stole podczas obiadu i żartował. Jest kimś, z kim można było też poważnie porozmawiać o problemach. Jak więc teraz nagle pozbyć się go niczym niepotrzebnej rzeczy wiedząc, że bez najbliższych zacznie gasnąć, że widok nieznajomych twarzy wokół tylko przyśpieszy jego koniec?

– Zdarza się jednak, że chory w domu jest zbyt uciążliwy, jego bliscy nie chcą go – wypowiada się pani Onyszkiewicz. – Nie mają jednak świadomości, że pogarszają tym jego stan, gdyż taki człowiek czuje się bezpieczniej na swoim łóżku, w swoim pokoju.

Nadchodzi jednak chwila, gdy brakuje już sił, a i fachowa opieka staje się niezbędna i trzeba jednak podjąć tę trudną decyzję o umieszczeniu bliskiego w specjalistycznej placówce. Ponadto nie każdy jest stanie podjąć się całodobowej opieki nad chorym, choćby ze względu na pracę. Tutaj jednak znowu napotykamy problemy. Na miejsce w ośrodku czeka się miesiącami, a gdy wreszcie się je otrzyma, miesięczny koszt pobytu częstokroć przekracza możliwości rodziny, która przecież musi się jeszcze z czegoś utrzymać. Z tego też powodu nie wszystkich chorych, mimo wskazań, stać na pobyt w fachowym ośrodku.

Chorzy na Alzheimera często trafiają do szpitala, gdyż ich abstrakcyjne zachowanie prowadzi do wielu sytuacji, w których tracą zdrowie. Jednak tam, w miejscu, gdzie można się spodziewać, iż zostaną objęci szczególną troską i opieką, też natrafiają na niechęć i opór. Lekarze nie kwapią się zbytnio, by przyjąć taką osobę na oddział, a potem chcą się jak najprędzej pozbyć uciążliwego pacjenta, często odsyłając go do domu z rozwijającą się chorobą, bo przecież „on i tak wkrótce umrze, po co go leczyć?”. Zwykle opieka nad chorym na Alzheimera jest trudna, absorbująca i wymaga szczególnej cierpliwości i uwagi, a to stanowi problem dla personelu medycznego.

Bardzo często, jeśli chodzi o sferę psychiatrii, widać luki w leczeniu chorego – kontynuuje pani psycholog. – Pierwszą trudnością jest samo rozpoznanie choroby, szczególnie gdy ten człowiek jest w kwiecie wieku, a to właśnie ten moment jest istotny, by podjąć leczenie, które ma na celu jak najdłużej utrzymać chorego w aktywności oraz stłumić agresję. Ważny jest też kontakt z innymi ludźmi, co niestety w tej chorobie nieczęsto się udaje.

Mogę z autopsji przytoczyć dwa przykłady zachowania personelu medycznego, czyli osób, które wydawałoby się, przede wszystkim powinny nieść pomoc.

Chory na Alzheimera znalazł się w szpitalu – bezpiecznym miejscu, gdzie powinien zostać otoczony opieką, czułą troską, a został przywiązany skórzanymi pasami do łóżka, ponieważ stwarzał problemy, takie jak przemieszczanie się po korytarzach, nadpobudliwość.

Ten sam chory po krótkim czasie powrócił do domu – bo był zbyt kłopotliwy. Jednak jego problemy zdrowotne nadal istniały, dlatego rodzina, szukając pomocy, wezwała pogotowie. I tutaj znowu opiekunowie natrafili na opór ze strony służby zdrowia – mimo że stan chorego wskazywał na konieczność ponownej hospitalizacji, sanitariusze nie chcieli zabrać go do szpitala. Karetkę wzywano kilka razy. W końcu żona chorego usłyszała: Ostatni raz tu jesteśmy, następnym razem nikt do pani nie przyjedzie.

Należy jednak mieć nadzieję, że i w tym środowisku można spotkać ludzi z empatią, którzy nie traktują pacjenta jak kolejnego błahego przypadku albo, co gorsza, problemu, tylko okazują ciepło, zrozumienie i chęć ulżenia w cierpieniu.

Odrębnym tematem jest to, jak traktowana jest rodzina chorego. Najbliższe osoby, np. dzieci lub małżonkowie, na których spada cały ciężar opieki, bywają odrzucani przez resztę rodziny, zapominają o nich przyjaciele, środowisko wytyka ich palcami. Powoli świat odwraca się do nich plecami i pozostają sami z tą przerażającą chorobą, która każdego dnia czyni spustoszenie w organizmie ich najbliższej i ukochanej osoby. Należy pamiętać, że na pewnym etapie bardziej, bądź też na równi z dotkniętymi tą straszną chorobą, cierpią ich opiekunowie, czyli najczęściej właśnie najbliższa rodzina. Opieka jest wyczerpująca i czasami ponad siły, na domiar absorbuje maksymalnie, nie pozostawia czasu na jakiekolwiek inne zajęcia.

Dlatego warto byłoby się zastanowić nad tym, co robimy, nim skierujemy jakąś niemiłą, raniącą uwagę w stronę osoby dotkniętej Alzheimerem, albo wyśmiejemy się z kogoś starszego, kto nie potrafi przypomnieć sobie swojego imienia, czy też w naszym mniemaniu, dziwnie się zachowuje. Jeśli nie jesteśmy w stanie pomóc, przynajmniej nie rańmy.

Zdjęcie: Marcin Niedziałek
Korekta: Aleksandra Dębińska